Onesti: al Bambino Gesù non lasciamo nessuno da solo
Francesco De Remigis - Città del Vaticano
La sigla IRCCS sta per istituto di ricovero e cura a carattere scientifico. Ma a Roma, come racconta il dottor Tiziano Onesti, presidente dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, lo conosciamo tutti e lo chiamiamo con affetto “Bambin Gesù”, perché a Roma la “o”, si omette, e lì riconosci chi è romano da chi non è romano. E’ un ospedale, certo, ma è anzitutto un sistema fatto di persone, di disponibilità e cura verso il bambino, perché distinguiamo ciò che è cura da ciò che è terapia. La terapia è la terapia medica, la cura invece è un concetto più ampio, perché attiene al benessere del bambino e della famiglia, perché quando si ammala un bimbo si ammala una famiglia intera”.
L’invito dei Papi Francesco e Leone
I margini di intervento sui pazienti sono dunque eterogenei. Cambiano da caso a caso. Il presidente Onesti è però convinto di una cosa: che “nel dolore, come diceva il Papa, sia Francesco ma anche Leone ci ha richiamato a questo, non bisogna mai lasciare nessuno da solo”. E sono quei momenti di vicinanza, anche nel tanto dolore, a fare spesso la differenza. A Natale, risulta inoltre doppiamente necessaria una vicinanza ai bambini e alle loro famiglie, perché nella festa dell'intimità familiare alcuni ricoverati non possono passarlo in famiglia. “Con tutti gli sforzi dei medici, dei volontari, degli infermieri facciamo in modo di poterli mandare a casa il prima possibile, ma alcuni purtroppo restano perché hanno necessità delle cure. Ecco in questo momento – spiega il dottor Onesti – c'è sempre una grande attenzione da parte tutto il personale non solo dipendente, ma dalle persone che collaborano con noi, ci affidiamo per esempio anche molto ai volontari, che sono un momento di grande collante per tutti e per l'efficacia stessa della cura nel senso più ampio, quindi se si va in ospedale, in tutte le sedi, che sono sono 6-7, il senso di umanità è uno dei caratteri distintivi”.
Umanità, responsabilità e un grande network di ricercatori
Da un lato, un rapporto anche personale, che al “Bambino Gesù” si crea tra operatori sanitari, famiglie e pazienti. Dall’altro l’istituto, ricorda Onesti, “ha anche una grandissima importanza sotto il profilo della ricerca, siamo il sesto al mondo, il primo in Europa non considerando l'Inghilterra, lo diciamo con orgoglio ma allo stesso tempo con grande senso di responsabilità perché l'ospedale deve andare sempre avanti. E avere questo network di grandi ricercatori nel mondo che fanno capo anche al Bambino Gesù, che è l'ospedale del Papa, l'ospedale della Santa Sede, così all'avanguardia nelle terapie innovative, nelle terapie geniche, dà ovviamente un conforto anche per quello che sarà il futuro”.
Tecnologia e innovazione per tutti
"La tecnologia e l'innovazione come diceva Papa Francesco a suo tempo ma anche Papa Leone quando l'ho incontrato non deve mai rimanere confinato al Bambino Gesù, è per tutti". L'ospedale, sottolinea ancora il dottor Onesti, è un ospedale totalmente gratuito, è parte integrante del servizio sanitario nazionale per una legge speciale che lo governa "perché anche il tema delle risorse è importante - aggiunge - per garantire tutto questo perché le attività si fanno in maniera concreta avendo anche risorse che sono non solo finanziarie ed economiche ma anche risorse di persone". La risorsa è dunque la persona: persona sia intesa come dipendenti, collaboratori, organizzazioni sia intesa come persone che vengono da noi per le cure, i bambini, gli adolescenti, le loro famiglie.
La peculiarità del Progetto accoglienza
L’ospedale pediatrico, lo scorso anno, ha dato accoglienza a oltre 4.500 famiglie per 110 mila notti. “Alle famiglie che vengono non chiediamo nessun tipo di contributo e qui c'è tutto il sistema che si muove”, spiega il presidente Onesti. Ma come si raggiungono certi risultati? C'è un sistema organizzato: si muovono le case accoglienza, si muovono le associazioni di volontari, si muove il Bambino Gesù che ha degli uffici preposti per fare in modo che la famiglia che accompagna un bambino malato trovi accoglienza, è un sistema che funziona H24 a cui si affianca anche un'altra serie di attività per far sì che il bambino non rimanga indietro sotto il profilo scolastico. "A Passoscuro c'è il centro di cure palliative, esorto tutti ad andarlo a visitare perché oltre al dolore che uno può vedere, si può capire cosa significa l'accoglienza, toccare con mano il significato dell'accompagnamento”. Barriere e differenze scompaiono, secondo Onesti, come in un salotto di casa, perché “esiste una comunanza di valori che vogliamo preservare per dare un futuro a questa vita: è il tema più importante che ci poniamo".
La scuola all’interno e il laboratorio di pasticceria
Uno dei caratteri distintivi dell’Ospedale Bambino Gesù è anche l’attenzione a certi particolari. Onesti racconta che c'è una scuola all'interno, "abbiamo un laboratorio di pasticceria dove i bambini, anche quelli che hanno problemi di manualità, fanno paste frolle". “Sembrano cose banali, ma è un'attenzione al particolare, una ludoteca dove i bambini sanno che a certi orari possono andare giù e giocare". In questi giorni ci sono stati i ‘Babbi Natali’ che si sono calati dal tetto, c'è una foto bellissima che abbiamo messo nel nostro magazine, dove c'è un bambino malato che non può andare fuori ma mette la mano sul vetro, entrambi si toccano. La foto esprime un'umanità incredibile, c'è il desiderio della vicinanza. "Questo al Bambino Gesù si percepisce, non è uno slogan, vedere queste cose fa capire cosa significa questa specialità, che non è solo alta innovazione che c'è, non è solo terapia e altre cose, ma è un sistema di umanità che si muove”. Durante questo periodo di festività c’è anche la possibilità di sostenere la raccolta fondi destinata proprio al Progetto Accoglienza.
Donazioni e prossimità
L'ospedale è organizzato con una Fondazione, la Fondazione Bambino Gesù, che fa parte del sistema Bambino Gesù, è un ente preposto a ricevere donazioni. Quando ho avuto occasione di incontrare sia Papa Francesco che Papa Leone, racconta Onesti, abbiamo parlato della “concretezza”, e per farla servono anche risorse. “L'attività cosiddetta umanitaria ha un costo e tutto questo sistema si muove anche grazie alle donazioni. Il sistema di accoglienza è fatto da case nei dintorni delle varie sedi, ma anche un po' più lontane, dipende dalla patologia che ha il bambino, se è un bambino che deve frequentare quotidianamente l'ospedale si cerca di mandarlo più vicino, c'è un sistema di scelte che viene gestito con uffici che abbiamo all'interno. Quando una famiglia ha questa necessità rivolge una domanda al Bambino Gesù che su muove nin base alla disponibilità e in genere riusciamo a trovare posto, che sia Palidoro, Passoscuro e Fiumicino, che sia l'Aurelia, Gianicolo o da quelle parti, troviamo sempre la casa di accoglienza per queste persone. Grazie alla Fondazione, siamo riusciti a fare delle campagne proprio legate a finanziare queste azioni e a coprire le spese”.
Il legame di fiducia con le famiglie
E' insomma anche un rapporto di fiducia che si crea con le famiglie. Sul sito della Fondazione, c'è un ‘dona ora’, basta un click e si possono fare anche piccole donazioni "e le piccole - sottolinea Onesti - sono più importanti delle grandi, senza offesa per i grandi donatori, perché la piccola donazione è proprio la famiglia, il singolo che ti dà un dono”. Quanto ai pronto soccorso, sia Gianicolo che a Palidoro, entrano quasi 90-100 mila persone l'anno: “Facciamo 2 milioni e 700 mila visite ogni anno a San Paolo - Baldelli, dove ci sono gli ambulatori quindi pensate quanta gente entra e riceve il messaggio di solidarietà, di vicinanza, di umanità, di intrattenimento, di scuola”.
La visita del ministro dell’Istruzione e le storie dei pazienti
Quando è venuto a trovarci il ministro della Pubblica Istruzione Giuseppe Valditara racconta il dottor Onesti, “neanche lui credeva che noi facevamo le classi per 4.500 studenti all'anno. Immaginate che significa per un bambino continuare a studiare anche in un momento di cura, di terapia". E poi ci sono le storie dei pazienti, una delle quali ha anche dato un volto alla campagna di raccolta fondi per il "Progetto Accoglienza" dell'Ospedale romano. Quest'anno c'è una storia, quella di Giulia, la bambina che sarebbe dovuta nascere proprio a Natale, il 25 dicembre del 2013, ma causa una grave complicazione durante la gravidanza, la madre ha anticipato il parto di oltre tre mesi. La sua, come altre storie, danno corpo a quella che è un'esperienza ospedaliera di concretezza, fatta anche di situazioni non semplici da gestire. “C'è anche una medicina narrativa - spiega Onesti - e fa molto bene in qualche modo poter raccontare queste storie, fanno capire qual è il livello di attenzione che l'Ospedale pone a queste persone che purtroppo hanno passato o stanno passando momenti di grande delicatezza nella loro vita, quindi il caso di Giulia è un caso emblematico, è accaduto molti anni fa, ma ce ne sono tanti di questo tipo. Ricordo anche un altro bambino, che aveva un problema di cardiaco, del Salento, si chiama Lorenzo, posso dirlo, carinissimo a cui mi sono legato affettivamente”.
Il concerto improvvisato di Ultimo
"E' venuto a trovarci Ultimo, il cantante, molto sensibile, trentenne , ha fatto un concerto improvvisato da noi, con una pianola che poi ci ha regalato con la sua firma, i fan sono impazziti e poi siamo andati a trovare qualche bambino e ha trovato per l'appunto Lorenzo,che non stava bene, era circa due mesi fa. Adesso è uscito dall'ospedale, siamo riusciti a dimetterlo, un bambino carinissimo che lanciava messaggi di grande vicinanza a me e al cantante". Lorenzo dice che quando si trova al 'Bambino Gesù' gli sembra di stare a casa. Pur essendo contento di essere andato via, si comprende che il passaggio in ospedale non è stato per lui un trauma. Insomma rimane questo legame con gli infermieri, con i medici, nasce quasi un'amicizia, anche per questo siamo dei punti di riferimento per le famiglie e loro per noi, perché la forza che ci dà una famiglia è ancora più forte di quello che possiamo fare per loro, è una donazione reciproca".
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