SLA, tre lettere che stravolgono la vita: le sfide tra ricerca e assistenza

Martina Accettola - Città del Vaticano

"Tre lettere che cambiano una vita: SLA. Quando sono pronunciate, non riguardano soltanto chi riceve la diagnosi, ma travolgono la vita anche di familiari e amici, a volte intere comunità". Così Virginia Nocito, sorella di una persona colpita dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta come SLA, racconta ai media vaticani questa malattia. Si tratta, com'è noto, di una patologia neurodegenerativa che colpisce le cellule nervose responsabili del movimento volontario, portando a una progressiva perdita della funzione muscolare. In Italia ne sono affette circa 6.000 persone, con un’incidenza di tre casi ogni 100.000 abitanti ogni anno. La ricerca scientifica lavora costantemente per sviluppare terapie che possano rallentarne la progressione e migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari che li assistono. Il sostegno, alla persona malata e alla famiglia, deve allora rientrare in un patrimonio condiviso di una cultura dell’assistenza.

Cause e primi segnali

I primi segnali della malattia compaiono quando la progressiva perdita dei motoneuroni porta a una riduzione della forza muscolare, che rende sempre più difficile respirare, deglutire, comunicare, oltre a causare rigidità muscolare e atrofia. Non vengono tuttavia compromesse altre funzioni neurologiche, né gli organi interni (cuore, fegato, reni) o i cinque sensi: la capacità di pensare e il desiderio di interagire con gli altri rimangono intatti. La mente rimane vigile, ma prigioniera di un corpo che lentamente perde la sua mobilità. Così la descrive Andrea Caffo, malato di SLA da ormai dieci anni, ai media vaticani: “È molto invalidante, travolge tutta la normalità come comunemente la intendiamo; la quotidianità è scandita dall’aiuto per vestirsi, lavarsi e mangiare”. Le cause precise della sclerosi sono ancora sconosciute, sebbene negli ultimi anni sia emerso un ruolo della genetica come fattore predisponente, che, insieme ad altri fattori ambientali, potrebbe contribuire allo sviluppo della patologia.

"Post Fata Resurgo", un sostegno concreto alle persone con SLA

Fondata con l’obiettivo di accompagnare chi convive con questa patologia, l’associazione di cui Andrea Caffo è presidente - Post Fata Resurgo (dopo la morte mi rialzo n.d.r.) - Vincere la SLA  - offre servizi di supporto e strumenti concreti per affrontarla, puntando sull’autonomia e la dignità dei pazienti. Tra i principali obiettivi di questa organizzazione no profit, con sede a Mascalucia (Catania)  - ricorda Caffo - ci sono la sensibilizzazione dei leader e delle istituzioni europee per ottenere un intervento immediato che salvi la vita delle persone con la sclerosi, la richiesta di accesso anticipato a farmaci sperimentali, la diffusione di una conoscenza e la raccolta di fondi destinati a finanziare la ricerca scientifica per una cura definitiva.

Delle vie possibili

La SLA è una patologia che progredisce lentamente, con un’evoluzione che varia da paziente a paziente e che, se ben curata, consente, in alcuni casi, una qualità di vita accettabile. Per questo motivo è oggetto di studi avanzati che includono farmaci sperimentali, terapie genetiche e strumenti tecnologici di assistenza. L'unica vera speranza per chi soffre di SLA è rappresentata infatti dalla ricerca: non esistono vere alternative terapeutiche per questo morbo, l'unica carta da giocare oggi è rappresentata dai trattamenti sperimentali. “La ricerca scientifica sulla SLA è fondamentale - spiega Caffo - perché ancora oggi non se ne conoscono le cause. Bisogna investire nel provare a ricercare la causa scatenante e da lì poi partire per cercare di trovare dei trattamenti terapeutici validi”.

Lo stress del caregiver

L’assistenza ai malati di sclerosi rappresenta un diritto inalienabile di ogni persona e richiede un supporto complesso da parte di diverse figure professionali. “Si tratta di una malattia multidisciplinare che richiede un supporto multidisciplinare, che si affianca alla persona che in famiglia generalmente dà aiuto”. L’assistenza, infatti, non si limita solo all’ambito medico, ma abbraccia anche aspetti psicologici e sociali, affinché il paziente e la sua famiglia possano affrontare il percorso della malattia in maniera dignitosa. Come racconta Virginia Nocito: “La SLA è una malattia che ha bisogno di una rete familiare, ha bisogno di amici e di parenti, perché una persona sola non ce la può fare”. In questo contesto si parla di caregiver, ovvero “colui che si prende cura”. Il curatore, spesso un familiare, si trova ad affrontare numerosi compiti assistenziali quotidiani per i quali non sempre è preparato, con il rischio di andare incontro allo stress cronico e al cosiddetto caregiver burden (carico del caregiver n.d.r.), ovvero un peggioramento del proprio stato di salute emotivo, fisico, ma anche a una crisi economica, arrivando a vivere indirettamente il peso della malattia.

Equità e continuità assistenziale

“È una malattia invisibile. Solo se ti colpisce hai la consapevolezza di quello che è davvero”, sottolinea Nocito. Per questo motivo, malati e familiari hanno promosso una petizione rivolta al Governo e alle istituzioni italiane, chiedendo interventi concreti per garantire equità, continuità assistenziale e maggiori opportunità di cura. Le richieste si concentrano su quattro punti: uniformare i servizi sanitari e assistenziali su tutto il territorio nazionale, prendendo ad esempio modelli virtuosi come quello del Lazio; garantire un’assistenza domiciliare continuativa e altamente specializzata; estendere il progetto Home Care Premium, oggi riservato ai soli dipendenti pubblici; e potenziare la ricerca scientifica, ampliando l’accesso alle sperimentazioni.

I "buoni samaritani"

Nel settembre 2025, Papa Leone XIV, nel videomessaggio in inglese inviato alla Walk of Life -  iniziativa dell'organizzazione statunitense Les Turner ALS Foundation -, ha espresso parole di gratitudine e ammirazione per ricercatori e scienziati. Un ringraziamento è stato rivolto anche ai medici e ai familiari che, molto spesso, assumono il ruolo di caregiver e offrono assistenza con grande sacrificio personale. “Come familiari e amici impegnati nella cura quotidiana di chi è colpito da Sclerosi Laterale Amiotrofica, ci mostrate la parte migliore dell’umanità. Siete i buoni samaritani di cui ha parlato Gesù”. Parole di amore e di speranza anche per chi piange la scomparsa dei propri cari colpiti da SLA dopo essersi preso cura di loro: “Avete imparato, e ogni giorno penetrate più profondamente nel mistero più grande: la morte non è la parola definitiva. L’amore vince la morte. L’amore vince la morte. L’amore vince la morte”.