La nécessité de gérer éthiquement les données de santé répétée au Vatican
Vatican News
«Le rôle croissant des données de santé et des technologies numériques en médecine soulève d'importantes questions éthiques qui exigent une réflexion et une coopération internationales. Cette réunion a représenté une occasion importante de promouvoir une approche plus équitable de la recherche biomédicale et des soins de santé», a affirmé Mgr Renzo Pegoraro, président de l'Académie pontificale pour la Vie, lors de la troisième réunion d'experts sur la révision de la Déclaration de Taipei sur la conservation des informations de santé, qui s'est tenue les 1er et 2 juin 2026 dans la salle Saint-Pie X, au Vatican. Cette réunion était organisée par l'Association médicale mondiale (AMM), en collaboration avec l'Association médicale israélienne.
Évaluation de l'équité dans la collecte et l'utilisation des données des patients
La réunion, qui a rassemblé des experts internationaux en médecine, bioéthique, droit, santé publique et gouvernance de la santé, a porté, selon la déclaration finale des organisateurs, sur l'équité dans la collecte, la conservation, l'accès et l'utilisation des données de santé et des échantillons biologiques. Les discussions ont abordé la sous-représentation des populations vulnérables et marginalisées dans la recherche, le partage équitable des bénéfices de la recherche, la participation significative des parties prenantes à la prise de décisions éthiques et les mécanismes de gouvernance favorisant la justice et la solidarité mondiales.
L'innovation médicale doit reposer sur l'éthique et l'équité
En ouvrant la réunion, la docteure Jacqueline Kitulu, présidente de l'AMM, a souligné l'importance de veiller à ce que l'innovation médicale demeure fondée sur l'éthique et l'équité. «Les données de santé et la recherche sur les biobanques, a-t-elle déclaré, recèlent un potentiel énorme pour améliorer les soins de santé et les connaissances scientifiques à l'échelle mondiale. Toutefois, le progrès scientifique doit s'accompagner de responsabilité éthique, d'une inclusion réelle et d'un partage équitable des résultats afin que toutes les communautés en bénéficient de manière égale.»
La Déclaration de Taipei, adoptée en 2002
Adoptée initialement par l'AMM en 2002 et révisée en 2016, la Déclaration de Taipei fournit des orientations éthiques sur l'utilisation des bases de données de santé et des biobanques. Face aux progrès constants de l'intelligence artificielle, de la génomique, de la médecine fondée sur les données et du partage transfrontalier de données qui transforment les soins de santé et la recherche médicale, l'AMM a entrepris un processus de révision afin de garantir la pertinence de la Déclaration au regard des réalités mondiales contemporaines et des enjeux éthiques.
L'humanité peut s'unir au service de la santé des patients
La réunion au Vatican a marqué la troisième consultation d'experts ouverte dans le cadre du processus de révision en cours, après la première réunion d'experts ouverte tenue à Taipei (Taïwan) en décembre 2025 et la deuxième à São Paulo (Brésil) en mars 2026. «La collaboration de médecins du monde entier», conclut la déclaration conjointe, «démontre que, même en temps de conflit, l'humanité peut s'unir au service de la santé et du bien-être des patients. Nous espérons que cet esprit de coopération contribuera à une meilleure compréhension et à la paix.»
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