2020.03.14 assistenza persone anziane , conforto anziani , mani

Monde

Soins palliatifs: prendre soin de la vie jusqu'au bout

Mercredi 15 juillet a lieu en France le vote solennel sur la fin de vie. Un projet de loi qui est loin de faire l'unanimité au sein des chambres parlementaires car il pose de profondes questions éthiques. Présenté comme une solution de mort "dans la dignité", quelles alternatives à "l'aide à mourir" proposé par ce projet de loi ? Reportage dans un centre de soins palliatifs à Rome, en la Fondation Santé et Recherche à Rome (Italie) qui accompagne près de 120 patients en hospice ou à domicile.

Reportage de Cécile Mérieux

Par cet après-midi de forte chaleur, à Monteverde, dans le Sud de Rome, la fraîcheur des chambres de l’hospice de la Fondation Santé et Recherche est un premier soulagement, pour les patients et leur famille. Ils sont une trentaine accueillis sur place.

Le choix entre des soins sur place ou à domicile se fait en fonction des besoins du malade, mais surtout, en fonction de sa volonté. «C’est le patient qui choisit, c’est sa volonté qui prévaut, explique le docteur Diroma. Il préfère souvent mourir chez soi, c’est un désir qui doit être respecté et défendu, jusqu’à la fin.»

Un accompagnement pluridisciplinaire

Radiothérapeute oncologue, Antonio Diroma est médecin en soins palliatifs depuis 12 ans maintenant. Il nous présente son service au deuxième étage du centre de la Fondation. «Un patient en soins palliatifs ici dispose d’une chambre individuelle, d’une équipe de médecins, d’infirmiers, d’aides-soignants, de thérapeutes, et d’auxiliaires. C’est une équipe multidisciplinaire qui permet d’apporter des soins sur différents aspects au patient. Il s’agit d’une prise en charge à 360 degrés, car nous ne soignons pas la maladie, mais nous soignons la personne malade avec tous ses besoins, dans toute la diversité de ce qu’est l’être humain.»

Pour les patients suivis à domicile, les proches jouent un rôle clef d’accompagnateurs, en lien étroit avec l’équipe de soins palliatifs. Cette dernière est joignable 24h/24 grâce à un service téléphonique avec des infirmiers et des médecins de garde.

Répondre à la détresse

Mais malgré les soins prodigués, il arrive que certains patients en souffrance expriment un désir de mourir tout de suite. Une détresse que le corps médical tente d’apaiser aussi, nous explique le Dr Diroma. «Chez certains patients, on observe parfois une ambivalence: on constate une angoisse face à la peur de mourir… mais bien souvent, on constate également une angoisse face à la vie. Chez certains patients, la mort est perçue comme une libération de la souffrance.»

“Pour nous médecins, il s’agit de faire comprendre que, dans cette vie, il est possible de ne pas souffrir, de conserver sa dignité tout en continuant à vivre; la mort ne doit donc pas être considérée comme la seule alternative. Les soins palliatifs constituent véritablement un outil grâce auquel la vie, quelle qu’elle soit, est digne d’être vécue.”

Sofia Terenzi est infirmière en soins palliatifs depuis 5 ans. Elle constate que son travail l'a petit à petit transformée: «Cela nous forme sur le plan humain, car on change, on évolue en tant que personne. J’arrive au travail heureuse en sachant que je fais du bien à cette étape très importante de la vie, car il s’agit d’accompagner quelqu’un en soulageant sa souffrance, qui n’est pas seulement la douleur physique, mais aussi mentale. C’est quelque chose qui me permet de rentrer chez moi avec le sentiment d’une mission accomplie, le cœur léger.»

Des soins à mettre en valeur

Les prises de décision se font en équipe, d’abord en concertation du corps médical, avec ses différentes spécialités, puis avec les proches, car l’accompagnement englobe toute la famille et pas seulement le patient. Ce n’est pas un travail facile, admet le Dr Diroma, car bien souvent ils sont confrontés à l’obstacle majeur de la méconnaissance des soins palliatifs. «Souvent, nous devons éduquer et informer les patients et leurs familles sur le fait que les soins palliatifs sont des soins axés sur la vie et non sur la mort, qu’ils ne raccourcissent en rien la vie. Au contraire, les études montrent que, paradoxalement, plus tôt on met en place les soins palliatifs, plus on en tire profit et mieux on les administre.»

Les personnes non informées, non prises en charge, ont tendance à se tourner vers une solution rapide et radicale et à demander à mourir au plus vite. La principale raison est que leur condition de vie ne permet pas de considérer autre chose, explique le Dr Diroma: «Lorsque les soins palliatifs sont mis en place et apportent un soulagement, la douleur s’atténue, l’état s’améliore, et cette «demande de mourir» disparaît.»

Au service de la vie

Aux soins médicaux s’ajoute l’accompagnement humain des personnes, qui bien souvent affrontent cette fin de vie dans la solitude. Pour l’infirmière Sofia Terenzi, c’est un facteur qui augmente considérablement les demandes de partir vite. «La solitude engendre souvent beaucoup de colère intérieure et ces personnes ne croient plus vraiment en la vie, explique la jeune femme, infirmière en soins palliatifs depuis 5 ans. Et c’est aussi notre travail: leur faire comprendre que chaque vie est spéciale à sa manière et que même si elles se sentent seules, en réalité, nous sommes là. C’est ce qui fait la beauté de ce métier, c’est aussi cet aspect-là: devenir une «famille» pour ces personnes qui, malheureusement, ont moins de chance que d’autres.»

Avant de retourner auprès de ses patients, l’infirmière confie son espérance pour son pays et le monde:

“[Avant de franchir certaines étapes, il faut d’abord croire aux soins palliatifs, puis travailler dur et sensibiliser l’ensemble de la population, pas seulement italienne. Je parle du monde en général, car à ce jour, les soins palliatifs sont très peu connus. Et les gens doivent savoir que oui, tous nous allons mourir un jour, mais que l’on ne souffrira pas et que l’on pourra partir en toute sérénité. ]”

Reportage au sein d'un service italien de soins palliatifs