Professeur Jérôme Lejeune, défenseur de la vie et signe d'espérance

Entretien realisé par Cécile  Mérieux - Cité du Vatican

«Nous avons été très touchés. Le Pape a su trouver les paroles qui redisait la grandeur de Jérôme Lejeune sur le plan scientifique, son excellence académique». Mais surtout, «la façon dont il a mis son immense intelligence au service de ses patients, qu'il appelait les pauvres parmi les pauvres». C'est ce qu'a confié aux médias du Vatican, Aude Dugast, philosophe de formation et postulatrice de la cause de canonisation de Jérôme Lejeune depuis 2012.

Dans cet entretien, elle revient sur l'audience du Pape avec les membres de la Fondation Jérôme Lejeune, lundi 22 juin, qui fut marquée par des paroles d'encouragements: «Le Saint-Père a bien rappelé sa grandeur intellectuelle et sa charité, cet amour pour ces patients. Nous avons aussi été très touchés parce qu'il nous a félicité pour toute l'œuvre que nous accomplissons dans le sillage de Jérôme Lejeune, dans le soin, la recherche et la défense de la dignité de la vie. Il nous a appelés à continuer d'être ses témoins pour le monde, notamment sur la défense de la vie».

Est-ce que le combat de Jérôme Lejeune peut nous aiguillonner encore aujourd'hui sur cet enjeu de société?

Oui. On dit que Jérôme Lejeune est le père de la génétique moderne, notamment par la découverte de la trisomie 21 pour laquelle il a joué un rôle primordial, mais aussi pour les autres découvertes qui se sont enchaînées grâce à lui, pour toute l'aura qu'il avait dans le monde sur le plan scientifique de la génétique, dans les années 1950.

Mais au-delà de ça, ce qui compte, c'est qu'il a été un des pionniers de la bioéthique. Il a toujours fait des choix essentiels, qui ont parfois été déterminants pour sa carrière. Il mettait toujours la médecine au service du patient, refusant que les progrès techniques puissent se retourner contre le patient. Il rappelait inlassablement la force du serment d'Hippocrate, qui remonte à 400 ans avant Jésus-Christ. Ce n’est pas une question d’être chrétien ou pas pour être conscient de la fraternité humaine. Hippocrate disait: «Quel est ce médecin qui, parce qu'il ne sait pas supprimer la maladie, propose de supprimer le malade?»

Pour Jérôme Lejeune, cela traduisait un contresens total de la médecine et même de tout travail intellectuel dans le domaine de la recherche médicale. Cette idée a poussé le professeur à faire des choix courageux à l'époque, notamment lors d'un grand discours aux États-Unis dans les années 1960 où il appelait ses pairs les généticiens, à utiliser leurs découvertes uniquement au service des patients et non pas pour les sélectionner.

La manipulation, voire la sélection génétique interroge, y compris au Saint-Siège. Que vous a dit le Pape Léon XIV à ce sujet?

Dans le discours du Pape ce matin, j’ai senti l'inquiétude du Saint-Père pour ces sujets du respect de la vie. Il a été très clair, avec des références très précises au rôle de la technique dans la médecine. On sentait évidemment que l'encyclique sur l'intelligence artificielle n'était pas loin. «Si la technique peut aider la médecine, elle ne saurait en revanche la remplacer et elle ne peut être utilisée contre la médecine, a dit Léon XIV. Jamais un médecin ne devrait se permettre, sur la base d'algorithmes de laboratoire, de décider de la vie de tel embryon ou de telle personne âgée. Jamais la médecine ne pourra se faire la servante de la mort programmée.»

On sent son inquiétude d'un usage immodéré de l'intelligence artificielle, ainsi que pour la loi sur l'euthanasie en France. Il nous a parlé du bien commun, atteint par le service de la vie, des patients, dans la tradition constante de l'Église, de l'enseignement social et de l'attention aux plus pauvres. Il nous a encouragé en nous disant: «Je me réjouis de la place que vous occupez au plan mondial, notamment dans la recherche sur les déficiences intellectuelles et toute l'œuvre de la Fondation.»

La Fondation se veut dans le prolongement de l'œuvre initiée par Jérôme Lejeune; elle actualise un message dont Jérôme Lejeune était précurseur?

Exactement. Jérôme Lejeune était médecin, il s'est occupé de ces patients porteurs d'un handicap mental d'origine génétique. On connaît le plus souvent les personnes trisomiques, mais il y en a beaucoup d'autres. Devant leur détresse, il est devenu chercheur pour essayer de trouver la cause de leur handicap et surtout trouver un traitement. Ensuite, il est devenu leur défenseur quand ils ont été les premiers ciblés par les lois eugénique.

Mais à sa mort en 1994, tout allait s'arrêter. Alors des patients et sa famille ont décidé de créer une fondation qui porte son nom, pour reprendre son œuvre, la prolonger et la développer. La Fondation Lejeune s'est créée en France en 1996 et reprend ces trois missions: chercher, soigner, défendre.

Des consultations spécialisées sont proposées à l'Institut Jérôme Lejeune à Paris, où sont accueillis 13 000 patients, du début à la fin de leur vie. La Fondation Lejeune promeut, développe et finance des programmes de recherche dans le monde entier, surtout pour les maladies chromosomiques et la trisomie 21 en priorité. Enfin, il y a l’engagement de la fondation pour défendre la vie et la dignité de ces personnes, et essayer d'empêcher que de mauvaises lois soient votées. Des lois autour du diagnostic prénatal, du diagnostic pré-implanté ciblé sur des enfants trisomiques, mais aussi des lois sur l'euthanasie puisque les personnes handicapées seront éligibles. La fondation continue de porter leurs voix.

Vous alertez sur l’impact des évolutions de la science sur le traitement des patients. Quels enjeux bioéthiques aujourd’hui?  

On essaie de suivre l'engagement de Jérôme Lejeune avec les moyens d'aujourd'hui et avec une technologie qui avance très vite, notamment l'Intelligence artificielle. L’IA aura des apports intéressants aussi en médecine, notamment sur le diagnostic. Mais il faut savoir donner les limites et savoir bien s'en servir. Nous rejoignons complètement les inquiétudes du Saint-Père sur le sujet.

Nous avons développé une chaire internationale de bioéthique pour non seulement se défendre contre la culture de mort, mais aussi travailler à l'avènement d'une culture de vie comme Saint Jean-Paul II nous y invitait tous. Nous formons des jeunes soignants, des juristes, des philosophes à cette question de la bioéthique: comment faire en sorte que la médecine, avec les plus grands progrès technique, reste toujours au service de l'homme?

Aude Dugast, vous êtes postulatrice de la cause de béatification de Jérôme Lejeune. L’homme et son travail font déjà référence, qu'est-ce que le fait qu'il soit reconnu saint pourrait signifier?

Déjà beaucoup de gens dans le monde entier le considèrent comme un saint. La cause de béatification a été ouverte le jour même de sa mort. Toutes les semaines, je reçois des lettres, des demandes de reliques, des demandes de prières, des récits de grâces du monde entier. Je ne sais pas comment ces personnes ont connu Jérôme Lejeune.

Sa béatification serait une immense joie pour toutes les personnes qui l'ont connu, notamment les familles de patients. Quand ils vous parlent de leur rencontre avec Jérôme Lejeune et de la façon dont il a suivi leur enfant, il y a une émotion encore 30 ou 40 ans après, qui est absolument incroyable. Beaucoup me décrivent la façon dont Jérôme Lejeune a regardé leur enfant qu’ils apportaient à l'hôpital Necker, à Paris. Ils ont été bouleversés de voir le regard d'amour que Jérôme portait sur leur enfant. 

Il leur transmettait de la force: «On est arrivé en consultation un peu abasourdis, me racontent-ils, un peu écrasés par ce qui nous arrivait et nous repartions fortifié. On était différent. Quelque chose avait changé en nous. On était plus seul, tout était différent.» Quand le professeur Lejeune est mort, c'était un bouleversement pour eux, ils perdaient leur soutien. La famille et les médecins ont proposé de créer la fondation et ce fut une joie pour les familles. L'espérance renaissait.

La canonisation de Jérôme Lejeune serait une grande joie pour tous ces parents qui savent combien ils lui doivent. Et une grande joie pour tous les médecins. Je pense à tous ces jeunes médecins dans le monde qui découvrent la vie et l'exemple de Jérôme Lejeune, et sont bouleversés par son témoignage sur la beauté de chacun de ses patients.

Ce sera une grande joie aussi pour tous les défenseurs de la vie. Que ce soient les soignants, les juristes, les philosophes, toutes les personnes de la société civile qui s'engagent jour après jour pour essayer de changer notre «regard de consommation», comme disait le Pape François, évoquant «la société des déchets». Changer ce regard, se battre aussi sur le plan politique, c'est notre devoir dans une démocratie. On doit faire tout ce qui est en notre pouvoir, bien sûr légal, pour rendre la société meilleure, dans le sens du bien commun que le Pape rappelait ce matin. La canonisation de Jérôme Lejeune serait un formidable signe d'espérance aussi pour l'avenir.